Сегодня на заседании Брянской областной Думы принят Закон Брянской области «О внесении изменений в Закон Брянской области «Об охране семьи, материнства, отцовства и детства в Брянской области», которым, учитывая острую социальную значимость помощи детям, страдающим фенилкетонурией, вводится дополнительная мера поддержки для детей в возрасте до 18 лет, страдающих фенилкетонурией.
Фенилкетонурия является тяжелым редким (орфанным) наследственным заболеванием, включенным в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
Сегодня принято важное решение для детей Брянской области в возрасте до 18 лет, страдающих фенилкетонурией, об установлении меры социальной поддержки в виде ежемесячной денежной выплаты в размере 5 000 рублей.
Закон вступит в силу после обнародования его Губернатором Брянской области и будет распространяться на отношения, возникшие с 1 мая 2024 года.
Версия для слабовидящих
